« Des e-km pour la recherche » est une course solidaire connectée ouverte à tous du vendredi 1er au dimanche 10 octobre 23h59.
Courir pour qui ?
Pour les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare.
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 10 000.
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte. Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique, voire l’oreille absolue. Ce don les amène à pouvoir travailler avec la musique comme vecteur d’apprentissage.
Courir pour quoi ?
Pour participer au financement de la recherche. Depuis la création de l’association, 600K€ ont été investis dans plus de 42 projets scientifiques. Ces projets de recherche ont permis d’approfondir les connaissances sur le syndrome de Williams et Beuren et d’améliorer le quotidien des enfants porteurs.
Le montant du dossard sera intégralement reversé à l'association Autour des Williams.
Courir pour la même cause, courir avec la même envie de faire progresser la recherche.
2 km, 5 km, 10 km, 20 km, 42 km, 55 km, 60k m, 70 km, 80 km, 100 km, 120 km, 135 km, 150 km. Quand on aime on ne compte pas !
Les kilomètres parcourus du 1er au 10 octobre sont cumulables afin d’atteindre votre objectif :
Pour parcourir ces kilomètres sont suggérés:
· la course
· la marche
· le vélo
· les rollers
· la trottinette
· les fauteuils roulants
· les poussettes
Le classement final, lui, sera plus indicatif qu’officiel, les résultats pouvant osciller en fonction de l’outil de mesure de chaque coureur.
Puisque le but premier de cette course est avant tout de passer un bon moment en soutenant la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren.
Prix du dossard : 10€ ( +1,20€ de frais de gestion parce que sans le-sportif.com cette course n’aurait pas pu voir le jour…)
Il est aussi possible de faire un don complémentaire pour l’association afin de nous aider dans notre course à la recherche ! Autour des Williams est une association reconnue d’utilité publique et à ce titre est en mesure de vous remettre un reçu de don fiscal. Les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66 % du montant versé dans la limite de 20 % du revenu imposable. Par exemple, un don de 50 € ouvre droit à une réduction d'impôt de 33 €, un don de 100 € à une réduction de 66 €, etc.
Vous pouvez vous inscrire jusqu’au 9 octobre, 23h59.
Alors n’hésitez plus, courrez avec nous pour les enfantes d’Autour des Williams et la recherche !
Pour agir VOTRE soutien est essentiel !
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| Nom | Prénom | Club ou association | Statut | Actions |
|---|---|---|---|---|
Du 4 février 2024 au 20 octobre 2024
20 avril 2024
Mauron
20 avril 2024
Saint-Vincent-sur-Oust
20 avril 2024
Évran
27 avril 2024
Redon
1 mai 2024
Saint-Hilaire-de-Riez
1 mai 2024
Montfort-sur-Meu
4 mai 2024
Huelgoat
5 mai 2024
Dinard
5 mai 2024
PONTORSON
12 mai 2024
Saint-Suliac
18 mai 2024
Ploërmel
19 mai 2024
Dol-de-Bretagne
25 mai 2024
Caulnes
25 mai 2024
Plouër-sur-Rance
26 mai 2024
Saint-Jouan-de-l'Isle
1 juin 2024
Caulnes
2 juin 2024
Saint-Jacut-de-la-Mer
2 juin 2024
Saint Domineuc
7 juin 2024
Plélan-le-Petit
8 juin 2024
Saint-Malo
8 juin 2024
Le Minihic-sur-Rance
8 juin 2024
Lannion
15 juin 2024
Dinard parc du Port Breton
15 juin 2024
Telgruc-sur-mer
16 juin 2024
La Ville-ès-Nonais
23 juin 2024
Léhon, Dinan
28 juin 2024
Saint-Malo
28 juin 2024
Loheac
29 juin 2024
Granville
30 juin 2024
Cancale
6 juillet 2024
Taupont
6 juillet 2024
Carhaix-Plouguer
Du 13 juillet 2024 au 14 juillet 2024
Base de loisirs la Mazure
25 août 2024
Cancale
31 août 2024
Lancieux
Du 13 septembre 2024 au 14 septembre 2024
Telgruc-sur-Mer
15 septembre 2024
Saint-Malo
Du 28 septembre 2024 au 29 septembre 2024
Les Landelles, Néant-sur-Yvel
5 octobre 2024
6 octobre 2024
Le Minihic-sur-Rance
13 octobre 2024
Montreuil-le-Gast
Du 1 novembre 2024 au 3 novembre 2024
Camaret-sur-Mer
3 novembre 2024
Saint-Malo
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